HEM

VAD HÄNDE?

ANNONS

OM FAMILJEN

KONTAKT

BILDER

Tisdag 28 juni: Vaknar tidigt på Barnsjukhuset, men väntar tills frukosten är serverad. Går efter en tallrik fil upp till en sövd Fredrik. Karin ansluter från hotellet kort därefter. Personalen har haft kontakt med jämna mellanrum honom under natten. Vi får lämna honom när ronden kommer. Vi får besked att andra strålningen blir kl 15 och tiden tills dess tillbringar vi hos Fredrik eller utanför NIVA, då personalen vid ett par tillfällen ber oss lämna salen av hänsyn till medpatienter.

En kort träff med kurator betyder att vi troligen byter hotellet mot en lägenhet om en dryg vecka. Samtal med vår familjeläkare i Sandviken medför att Karin och jag sjukskrivs till slutet av augusti.

Vi får också kort information från röntgen som visar att förändringar – dvs troligen tumör – finns i liten omfattning även vid ländryggen…

Vi följer med den sövda Fredrik med respirator ner till strålning och får lite information om rutinerna och får också se hur det går till. Jag tror vi tillbringar ca 1 timme där. Själva strålningen tar bara 30 sekunder, två gånger.

Åter på avdelningen blir Fredrik äntligen av med respiratorn: han väcks och får – som är vanligt nu för tiden – själv dra ur tuben. Vi får äntligen träffa honom vaken, och mycket rädd. Efter en stund börjar talet fungera och vi får bra kontakt. Han har smärta, mest i huvudet, och får lite mer smärt-stillande. Karin och jag tillbringar kvällen hos honom, ibland växel-vis. Han äter en liten vaniljglass, men längtar egentligen efter pannkaka.

Karin hämtar micro-lunch åt oss efter kl 16. Kl 21 lämnas han sovande i goda händer på NIVA. Även om dagen har varit regnig har den känts nyttig. Strålningen har fortsatt, Fredrik är vaken på kvällen och inte mycket sämre jämfört med ett par dagar tillbaka.

Trots mörker, moln och regn - på många sätt i våra liv just nu – hoppas vi fortfarande på att kunna spola bort tumören och att solstrålen Fredrik ska få fortsätta förgylla våra liv mer eller mindre. Man önskar bara att det var lika enkelt att fixa som att slå på en vindrutetorkare. Även om det dyker upp nya moln med jämna mellanrum - finns det fortfarande ett hopp. Mitt i allt tvivel, alla dystra besked och trots smärtan, finns fortfarande lite tro och lite hopp kvar.

Onsdag 29 juni: En avgörande dag för Fredriks kamp om framtid och ett av många datum vi aldrig kommer att glömma. Han vägs och har en matchvikt på 47 kg, ner från 54 ett par veckor tidigare. Fredrik kommer att bli kvar på NIVA tillsvidare. Kl 14 är det dags för strålning igen. Fredrik får åter respirator för att kunna ligga stilla under behandlingen. Åter efter behandlingen får Fredrik äntligen eget rum på NIVA. Det är det enda enbäddsrummet på hela avdelningen. Personalen är mycket hänsynsfull och Fredrik tvättas genomgående.

När vi pratar med personalen om Fredrik märker jag att Karin och jag uttrycker oss lite olika: jag säger att Fredrik har slutat sjuan och Karin säger att hans ska börja åttan...

Kl 15 kommer vi att få besök av läkare och kurator. "Och kurator" låter lite illavarslande och de aningar vi har haft de senaste dagarna diskuterar Karin och jag före mötet. Vi tror oss vara förberedda på allt. Kan man förbereda sig på allt? Vad finns det för besked som kan komma?

Jag tänker mer på det jag skrivit tidigare om känslorna i samband med filmen "Så som i himmelen". Jag rekommenderar fortfarande alla att se den filmen, gärna fler gånger, även om jag tidigare avslöjat lite av handlingen. Texten ur "Gabriellas sång" beskriver fantastisk väl de känslor som finns denna eftermiddag; en kamp mellan ljus och mörker:

När klockan slagit tre kommer doktorerna Eva och Elisabet, såväl som kurator Anna. De berättar att onkologen har rapporterat från mikroskopin. Fredrik har en extremt ovanlig tumör. Den finns inte tidigare rapporterad i Sverige, bara vid ett par tillfällen ute i världen. Tumören är inte bara elak, den är väldigt elak. Detta förklarar varför Fredrik blir sämre hela tiden.

Det vi tidigare förstått är att upp mot 70% av alla tumörpatienter klarar sig. Har man en elak tumör, vilket vi vetat att Fredrik har, är chanserna betydligt sämre. Och har man en väldigt elak tumör blir det inte bättre. Ju mer elak en tumör är, desto snabbare sprider den sig och påverkar kroppen negativt.

Vi får ett rakt besked som inte kan misstolkas: Fredrik har ingen chans.

Det är bara en fråga om tid, kanske dagar eller möjligen någon vecka.

Trots att vi var förberedda kan ingen förälder någon gång bara gå förbi eller ducka för ett sånt besked. Tårarna kommer självklart. Tankarna fastnar ingenstans, bara flyger. Jag kan inte beskriva dem bättre än vad "Gabriellas sång" kan. Är det sant? Finns det ingenting som kan rädda Fredrik? Lever vi i en mardröm? Kan vi inte komma tillbaka till någon verklighet någonstans med vår Fredrik: glad, positiv, ärlig, kreativ, intelligent, underbar? ...med en Fredrik som är som vanligt? …en verklighet som såg helt annorlunda ut för bara några veckor sedan?

Ingen av läkarna har upplevt något liknande tidigare. Det är inte mycket tröst att Fredrik själv den 14 juni, före diagnosen om hjärntumör, sa att han "antagligen hade en mycket ovanlig sjukdom som ingen tidigare haft". Självklart tycker vi föräldrar att alla egna barn är unika och speciella, men har inte Fredrik kunnat vara unik på något annat sätt?

Tumören har spridning i Fredriks hjärnhinnor och ryggrad. Spridningen fortsätter - mycket snabbt. Vi kan räkna med att tumören kommer att "ta över" Fredriks hela nervsystem, inklusive ryggmärg och hjärnhinnor.

Är detta vad det ska vara att leva "så som på jorden"? Hur länge ska Fredrik få lida? Nervsystemet styr nästan alla kroppens funktioner. Våra sinnen kommunicerar via nerver. Smärta, smärta, smärta, ...

Strålbehandling kommer antagligen att dras in. Det kan inte bota Fredrik, kanske möjligen ge lite smärtlindring. Beslut om strålningen ska fortsätta, tas imorgon före den sen tidigare planerade strålningen. Från och med nu går all behandling ut på att få Fredrik så fri från smärta som bara möjligt är. Vi får rekommendationen att ge Fredrik och övriga familjen så mycket tid som bara möjligt är, de närmaste dagarna. Att bara vara nära.

Vi gråter mer.

Fredriks tidigare önskemål att få träffa pastor Anders Ekman, blir plötsligt högt prioriterat. Karin samlar sig och ringer honom och meddelar hur läget är. Han lovar komma kl 11 imorgon. Jag ringer svåger Anders L och ber om tjänsten att försöka samla våra andra barn och komma ner till Uppsala under morgondagen. Anders får inga detaljer om Fredriks utsikter, men förstår antagligen att vår önskan är angelägen. Han ringer Karins två andra bröder på kvällen. Föräldrar får meddelas imorgon, efter att vi fått träffa barnen. All annan kommunikation med omvärlden får vänta tillsvidare. Att vara med Fredrik är viktigast just nu - för honom och för oss.

På kvällen är vi självklart fortsatt ledsna, men både jag och Karin kan nu börja styra vårt hopp mot att Fredrik ska få den bästa möjliga återstående tid på jorden - utan utdragen smärta. Även om jag just nu gärna vill tro på under och mirakel, får tron på att Fredrik snart ska få det bättre vara min tröst. Att han kom och besökte oss i fjorton år och delade med sig av sin kärlek till allt och alla, är ett under bara det.