HEM

VAD HÄNDE?

ANNONS

OM FAMILJEN

KONTAKT

BILDER

   
 

 

     

Del 1 av 8

     

Nästa

 

 

 

 
 

Förord

 

De första noteringarna om Fredrik sista tid gjordes när jag förstod att vi skulle träffa mer än en läkare mer än en gång. Efter egna erfarenheter av vården så har jag lärt mig att det vara bra att föra en liten egen journal så man vet vad som hänt och när, tex vid möten med läkare.

 

Det började gå mer och mer tid i telefon för att informera den närmaste släkten om utvecklingen. Självklart ville Karin och jag kunna ägna så mycket tid som möjligt åt Fredrik. Det blev också mer tidskrävande för våra närmaste att informera vidare. Då föddes idén att för släkt och närmaste vänner ge en och endast en, relativt snabbt uppdaterad bild hur Fredrik hade det.

 

När Fredrik stödde idén, blev den 18 juni det datum då den första versionen av detta dokument publicerades på Internet. Det var enkelt att prioritera det som Fredrik önskade.

 

Uppdateringarna blev något sporadiska, men oftast fanns det ny information publicerad varje dag. Ibland räckte inte tiden till. Vid vissa avgörande ögonblick väntade vi medvetet med att publicera, tills våra närmaste hade fått besked muntligen av oss, på plats i Uppsala eller via telefon.

 

Ambitionen har hela tiden varit att i första hand informera släkt, men också alla våra goda vänner. Det finns just nu (juli 2005) starka önskemål om att informationen inte sprids via andra media.

 

 

 
 

 

Tisdag 31 maj 2005: Huvudvärk, stel i nacken och trött – inga tydliga tecken tidigare, möjligen lite mer trött än vanligt.

 

 

Måndag 6 juni: Ringer rådgivningen och får besöka Dr Marec på familjeläkarjouren i Sandviken som undersöker. Ingen diagnos. Får remiss till Gävle.

 

 

Tisdag 7 juni: Provtagning - blod och ryggmärg i Gävle på avd 107B av Dr Christoffer. 17 blodkroppar i cellprov, 0 - 5 är normalt. Indikerar lättare hjärnhinne-inflammation! Ordinerad vila och smärtstillande vid behov. Kommer troligen att bli bättre om en vecka. Fredrik deltar på UR på kvällen.

 

 

Onsdag 8 juni: Fredrik hemma från skolan och ligger hela dagen.

 

 

Torsdag 9 juni: Som onsdag, men mer trött. Missar även skolavslutningen på kvällen. Vår duktiga Fredrik har klarat sjuan galant.

 

 

Fredag 10 juni: Fredrik har svårt att äta och kräks. Ligger hemma under Annas examen/utspark i Stadsparken och ligger kraftlös i sin säng när Anna firas av släkt och vänner våningen under.

 

 

Lördag 11 och söndag 12 juni: Fredrik ligger bara kraftlös och vilar eller sover. Stelhet i nacken och huvudvärk fortsätter. Kan inte behålla mat, dryck eller tabletter. Svårt att sova på nätterna, oavsett om Emil skriker eller inte. Han åker förstås inte på scoutläger. Simon åker som planerat.

 

 

Måndag 13 juni: Ringer avd 107B och får komma in på mer provtagning – blod och ryggmärg. Blir inlagd på rum 25 och får dropp. Jag stannar med Fredrik över natten.

 

 

Tisdag 14 juni: Fredrik har som vanligt sovit dåligt. Karin kommer 8.30 och avlöser. Han fortsätter att bli sämre. Skallröntgen, CT och MR tas. Kl 15.30 får Karin och Fredrik beskedet att mer röntgen och vård väntar i Uppsala imorgon. Karin börjar söka mig för att Dr Christoffer ska ge oss mer besked. Jag har förstås glömt mobilen i bilen och kommer till Gävle först efter kl 18. Får besked att hjärntumör hittats ovanför vänster öga, troligen med tilltagande varbildning runt om...

 

 

Onsdag 15 juni: Åker till Uppsala 9.40, jag i egen bil, Fredrik och Karin i ambulans. Fint rum på avd 95B:N. Träffar Dr Bo som berättar att det blir operation inom någon dag och att man först då kan se om tumören är god- eller elakartad och vilken behandling som följer. Vi får mer info efter ronden i morgon bitti. Citadon 13.10. Blodprov och dropp 13.30. Dr Bo visade en kopia från röntgen; tumören ser ut att sitta ovanför pannan, kanske något till vänster. Positivt att vita kalkfläckar syns, det betyder antagligen att tumören växer sakta. Karin stannar hos Fredrik på nätterna och jag bor hos Johanna och Johan i Eriksberg tillsvidare (Tack!).

 

 

Torsdag 16 juni: Dr Bo berättar mer om bilderna och meddelar att det blir kompletterande magnetröntgen under dagen för att få med hela nacken och ryggraden. De vill vara säkra på att det inte finns någon tumör längre ner, även om det är mycket, mycket ovanligt. Om röntgen går fort kommer operation att kunna ske redan fredag, annars i början på nästa vecka. Efter operation kommer det att ta 7 - 8 dagar innan tumören har analyserats och fortsatt behandling kan beslutas: strålning eller cellgifter. Fredrik blir kvar minst 10 dagar i Uppsala efter operation. I bästa fall får han åka direkt hem därefter.

 

Första huset Fredrik flyttar till i Uppsala, Akademiska barnsjukhuset.

 

Röntgen blev kl 18 och tog ca 1 timme; MYCKET jobbigt för Fredrik som får ligga blixt stilla i ett bullrande rör hela tiden. Han fick därefter starkare medicin mot smärtan. På kvällen kan vi konstatera att operation förhoppningsvis blir i nästa vecka. Chattar med Anna och Simon, som kämpar tappert med Emil hemma. Vi ska försöka få ner dem på söndag, Daniel G skjutsar enligt plan.

 

 

Fredag 17 juni: Ronden kom ca 10 och Dr Bosse berättade att gårdagens bilder inte visade några som helst spår efter något oönskat i nacke eller ryggrad. Fredriks jobbiga timme igår lönade sig. Halv 11 kom Dr Bosse igen och berättade mer om operationen. Tumören har inte en allvarlig spridning och den tycks inte växa fort, vilket gör att akut operation ej krävs. Självklart är inte ett ingrepp av den här storleken riskfritt. Han repeterade också att man först 7 till 10 dagar efter operation med säkerhet vet vilken typ av tumör det är och att man därefter vet vilken ytterligare behandling som krävs. Tidpunkt är "troligen" nästa vecka, dvs direkt efter helgerna vill man ha tid för nya akuta fall som kommer in under helgerna och andra svårare fall får gå före. Även om väntan kan bli lång och outhärdlig, så är Fredrik inte så sjuk att han behöver akut opereras. Samtal med kurator strax före lunch var också positivt, bla har vi bokat ett hotellrum på landstingets bekostnad fr.o.m. söndag och ordnat sjukskrivning.

 

Fredrik mår ungefär som tidigare; trött och ont i nacken. Magen fungerar lite bättre – han fick behålla maten igår och en halv portion köttbullar och stuvade makaroner smakade smaskens. Nya mediciner har lättat något på värken. Och nu när jag skriver detta har Karin fått "långledigt" ett par timmar och promenerar ner till centrum för att få lite avkoppling. Eftermiddagen fylldes med flera små glädjeämnen; Fredrik åt upp halva lunchen (köttbullar och stuvade makaroner), en bullskiva, en pannkaka, 1½ äpple och fick behålla allt, han kunde "gå" till toaletten (med viss styrning), han var ut på två små rullstols-åk på 5 respektive 15 minuter och delar av dagen har smärtlindring hjälpt honom.

 

 

Lördag 18 juni: Fredrik mår som tidigare: ont, stel, trött och ligger hela tiden. Jag fick åka runt halva Uppsala för att skaffa vetekuddar, den som de hade haft här hade kommit bort... Ingen lycka med att få Fredrik ut från rummet och hans tålamod sviktar. Väntan på operation känns mycket låååång. Smärtan som tidigare var fokuserad till nacke och huvud dyker nu upp även i armar, höft och ben. Vi hann ut på balkongen med Fredrik i rullstol med nackstöd, efter ungefär tre sekunder ville han tillbaka till sängen; han hade mycket ont i kroppen och var mycket känslig mot ljuset. Ingen bra dag.

 

 

Söndag 19 juni: Positiv morgon – när jag kommer säger Fredrik att han mår bättre än på flera dar. Frukosten består av två pannkakor. Efter medicinering kl 9 slår huvudvärk och yrsel till. Det kan delvis bero på medicinering. Efter ytterligare en timme börjar värken flytta sig ner till benen. Anna, Simon, Emil och Daniel kommer mitt på dagen. De är mycket välkomna och har hälsningar med sig från många där hemma. Tack! De fixar också ett Happy Meal som slinker ner. Kl 3 har Fredrik fortfarande bara druckit en knapp halv liter vätska, dvs han kommer att få dropp till natten.

 

Försök att sitta i rullstol misslyckas. Värmda och kylda vetekuddar gör ingen större effekt. Hotell är till slut ordnat; Karin kan se fram emot lediga nätter. Besökarna gör stan med Karin några timmar. Fredrik fick lyckad massage av syster Marie. Läkarjouren kom på kvällen och konstaterade att dubbelseende inte visar på en akut situation. Trots en bra start och efterlängtat besök är dagen ganska smärtsam och "irriterande" för Fredrik.

 

 

Måndag 20 juni: Besked från Dr Bosse. Operation imorgon! ÄNTLIGEN!!! Beskedet överskuggar allt som hänt. Nu kommer det vi alla har längtat efter och fruktar. Även om riskerna med operation och tumörens grad av "elakhet" börjar bli verkliga, finns det inget som vi alla just nu vill mer.

 

Natten gick ganska bra; ont, svårt att sova och lång väntan övergick till en morgon som var ganska lugn. Medicinerna fortsätter att sätta spår och ge biverkningar. En svampinfektion på tungan är det senaste. Fler blodprov togs och droppet flyttades från vänster armveck till vänster hand samtidigt.

 

Dr Bosse berättade att operation är planerad till förmiddagen imorgon och att före det, med början nu ikväll, ska Fredrik duschas och skrubbas minst 3 gånger. Efter operation ligger vi kvar på neorointensiven ca 1 dygn om allt går som beräknat. Därefter kommer vi åter till samma rum som vi är i nu på Barnsjukhuset. Dr Pelle repeterade också den information om risker vi fått tidigare; om det blir problem är risken att tumören eller operationen kan påverka talcentrum och kontroll av höger ben. Risken beskrivs som liten. Återstår sen gör också risken att tumören inte går att ta bort helt och är "elak". När den bortopererade (delen av?) tumören är analyserad får vi mer information om efterföljande behandlingar. Vi hoppas och tror förstås på det bästa.

 

Besök av Kerstin R som tillbringade en timme på stan med Karin. Besök hos ögonläkare vid lunchtid resulterade i att Fredriks dubbelseende kan förklaras. Medicinering eller tumör har gjort att nerver vid höger öga är förlamade och rörelse av höger öga är begränsad. Operationen påverkar troligen detta positivt.

 

Vi har också hunnit skjutsa Fredrik i hans säng fram och tillbaka till lekterapin. Deras "vita rum" gav Fredrik en halvtimme skön avkoppling i ett bollhav med vita bollar, ljus i alla färger och med lugn musik.

 

Trots besked om operation har dagen inte varit bra. Tankarna flyger fram och tillbaka, mer än någonsin... Det enda som tycks lindra Fredriks smärta är pannkakor med socker på.

 

 
     
 

 

     

Del 1 av 8

     

Nästa

 

 

 

Endast för privat bruk  -  Sidan först skapad 2005-06-18 och uppdaterad sporadiskt för Fredriks vänners skull.   © Copyright Per Kastemyr.  

 

k a s t e m y r . s e / F R E D R I K