Tisdag 31 maj 2005:
Huvudvärk, stel i nacken och trött – inga tydliga tecken tidigare, möjligen lite
mer trött än vanligt.
Måndag 6 juni:
Ringer rådgivningen och får besöka Dr Marec på familjeläkarjouren i Sandviken
som undersöker. Ingen diagnos. Får remiss till Gävle.
Tisdag 7 juni:
Provtagning - blod och ryggmärg i Gävle på avd 107B av Dr Christoffer. 17
blodkroppar i cellprov, 0 - 5 är normalt. Indikerar lättare
hjärnhinne-inflammation! Ordinerad vila och smärtstillande vid behov. Kommer
troligen att bli bättre om en vecka. Fredrik deltar på UR på kvällen.
Onsdag 8 juni:
Fredrik hemma från skolan och ligger hela dagen.
Torsdag 9 juni:
Som onsdag, men mer trött. Missar även skolavslutningen på kvällen. Vår duktiga
Fredrik har klarat sjuan galant.
Fredag 10 juni:
Fredrik har svårt att äta och kräks. Ligger hemma under Annas examen/utspark i
Stadsparken och ligger kraftlös i sin säng när Anna firas av släkt och vänner
våningen under.
Lördag 11 och söndag 12 juni:
Fredrik ligger bara kraftlös och vilar eller sover. Stelhet i nacken och
huvudvärk fortsätter. Kan inte behålla mat, dryck eller tabletter. Svårt att
sova på nätterna, oavsett om Emil skriker eller inte. Han åker förstås inte på
scoutläger. Simon åker som planerat.
Måndag 13 juni:
Ringer avd 107B och får komma in på mer provtagning – blod och ryggmärg. Blir
inlagd på rum 25 och får dropp. Jag stannar med Fredrik över natten.
Tisdag 14 juni:
Fredrik har som vanligt sovit dåligt. Karin kommer 8.30 och avlöser. Han
fortsätter att bli sämre. Skallröntgen, CT och MR tas. Kl 15.30 får Karin och
Fredrik beskedet att mer röntgen och vård väntar i Uppsala imorgon. Karin börjar
söka mig för att Dr Christoffer ska ge oss mer besked. Jag har förstås glömt
mobilen i bilen och kommer till Gävle först efter kl 18. Får besked att
hjärntumör hittats ovanför vänster öga, troligen med tilltagande varbildning
runt om...
Onsdag 15 juni:
Åker till Uppsala 9.40, jag i egen bil, Fredrik och Karin i ambulans. Fint rum
på avd 95B:N. Träffar Dr Bo som berättar att det blir operation inom någon dag
och att man först då kan se om tumören är god- eller elakartad och vilken
behandling som följer. Vi får mer info efter ronden i morgon bitti. Citadon
13.10. Blodprov och dropp 13.30. Dr Bo visade en kopia från röntgen; tumören ser
ut att sitta ovanför pannan, kanske något till vänster. Positivt att vita
kalkfläckar syns, det betyder antagligen att tumören växer sakta. Karin stannar
hos Fredrik på nätterna och jag bor hos Johanna och Johan i Eriksberg
tillsvidare (Tack!).
Torsdag 16 juni:
Dr Bo berättar mer om bilderna och meddelar att det blir kompletterande
magnetröntgen under dagen för att få med hela nacken och ryggraden. De vill vara
säkra på att det inte finns någon tumör längre ner, även om det är mycket,
mycket ovanligt. Om röntgen går fort kommer operation att kunna ske redan
fredag, annars i början på nästa vecka. Efter operation kommer det att ta 7 - 8
dagar innan tumören har analyserats och fortsatt behandling kan beslutas:
strålning eller cellgifter. Fredrik blir kvar minst 10 dagar i Uppsala efter
operation. I bästa fall får han åka direkt hem därefter.
Röntgen blev kl 18 och tog ca 1 timme; MYCKET
jobbigt för Fredrik som får ligga blixt stilla i ett bullrande rör hela tiden.
Han fick därefter starkare medicin mot smärtan. På kvällen kan vi konstatera att
operation förhoppningsvis blir i nästa vecka. Chattar med Anna och Simon, som
kämpar tappert med Emil hemma. Vi ska försöka få ner dem på söndag, Daniel G
skjutsar enligt plan.
Fredag 17 juni:
Ronden kom ca 10 och Dr Bosse berättade att gårdagens bilder inte visade några
som helst spår efter något oönskat i nacke eller ryggrad. Fredriks jobbiga timme
igår lönade sig. Halv 11 kom Dr Bosse igen och berättade mer om operationen.
Tumören har inte en allvarlig spridning och den tycks inte växa fort, vilket gör
att akut operation ej krävs. Självklart är inte ett ingrepp av den här storleken
riskfritt. Han repeterade också att man först 7 till 10 dagar efter operation
med säkerhet vet vilken typ av tumör det är och att man därefter vet vilken
ytterligare behandling som krävs. Tidpunkt är "troligen" nästa vecka, dvs direkt
efter helgerna vill man ha tid för nya akuta fall som kommer in under helgerna
och andra svårare fall får gå före. Även om väntan kan bli lång och outhärdlig,
så är Fredrik inte så sjuk att han behöver akut opereras. Samtal med kurator
strax före lunch var också positivt, bla har vi bokat ett hotellrum på
landstingets bekostnad fr.o.m. söndag och ordnat sjukskrivning.
Fredrik mår ungefär som tidigare; trött och
ont i nacken. Magen fungerar lite bättre – han fick behålla maten igår och en
halv portion köttbullar och stuvade makaroner smakade smaskens. Nya mediciner
har lättat något på värken. Och nu när jag skriver detta har Karin fått
"långledigt" ett par timmar och promenerar ner till centrum för att få lite
avkoppling. Eftermiddagen fylldes med flera små glädjeämnen; Fredrik åt upp
halva lunchen (köttbullar och stuvade makaroner), en bullskiva, en pannkaka, 1½
äpple och fick behålla allt, han kunde "gå" till toaletten (med viss styrning),
han var ut på två små rullstols-åk på 5 respektive 15 minuter och delar av dagen
har smärtlindring hjälpt honom.
Lördag 18 juni:
Fredrik mår som tidigare: ont, stel, trött och ligger hela tiden. Jag fick åka
runt halva Uppsala för att skaffa vetekuddar, den som de hade haft här hade
kommit bort... Ingen lycka med att få Fredrik ut från rummet och hans tålamod
sviktar. Väntan på operation känns mycket låååång. Smärtan som tidigare var
fokuserad till nacke och huvud dyker nu upp även i armar, höft och ben. Vi hann
ut på balkongen med Fredrik i rullstol med nackstöd, efter ungefär tre sekunder
ville han tillbaka till sängen; han hade mycket ont i kroppen och var mycket
känslig mot ljuset. Ingen bra dag.
Söndag 19 juni:
Positiv morgon – när jag kommer säger Fredrik att han mår bättre än på flera
dar. Frukosten består av två pannkakor. Efter medicinering kl 9 slår huvudvärk
och yrsel till. Det kan delvis bero på medicinering. Efter ytterligare en timme
börjar värken flytta sig ner till benen. Anna, Simon, Emil och Daniel
kommer mitt på dagen. De är mycket välkomna och har hälsningar med sig från
många där hemma. Tack! De fixar också ett Happy Meal som slinker ner. Kl 3 har
Fredrik fortfarande bara druckit en knapp halv liter vätska, dvs han kommer att
få dropp till natten.
Försök att sitta i rullstol misslyckas. Värmda
och kylda vetekuddar gör ingen större effekt. Hotell är till slut ordnat; Karin
kan se fram emot lediga nätter. Besökarna gör stan med Karin några timmar.
Fredrik fick lyckad massage av syster Marie. Läkarjouren kom på kvällen och
konstaterade att dubbelseende inte visar på en akut situation. Trots en bra
start och efterlängtat besök är dagen ganska smärtsam och "irriterande" för
Fredrik.
Måndag 20 juni:
Besked från Dr Bosse. Operation imorgon! ÄNTLIGEN!!! Beskedet
överskuggar allt som hänt. Nu kommer det vi alla har längtat efter och fruktar.
Även om riskerna med operation och tumörens grad av "elakhet" börjar bli
verkliga, finns det inget som vi alla just nu vill mer.
Natten gick ganska bra; ont, svårt att sova
och lång väntan övergick till en morgon som var ganska lugn. Medicinerna
fortsätter att sätta spår och ge biverkningar. En svampinfektion på tungan är
det senaste. Fler blodprov togs och droppet flyttades från vänster armveck till
vänster hand samtidigt.
Dr Bosse berättade att operation är planerad
till förmiddagen imorgon och att före det, med början nu ikväll, ska Fredrik
duschas och skrubbas minst 3 gånger. Efter operation ligger vi kvar på
neorointensiven ca 1 dygn om allt går som beräknat. Därefter kommer vi åter till
samma rum som vi är i nu på Barnsjukhuset. Dr Pelle repeterade också den
information om risker vi fått tidigare; om det blir problem är risken att
tumören eller operationen kan påverka talcentrum och kontroll av höger ben.
Risken beskrivs som liten. Återstår sen gör också risken att tumören inte går
att ta bort helt och är "elak". När den bortopererade (delen av?) tumören är
analyserad får vi mer information om efterföljande behandlingar. Vi hoppas och
tror förstås på det bästa.
Besök av Kerstin R som tillbringade en timme
på stan med Karin. Besök hos ögonläkare vid lunchtid resulterade i att Fredriks
dubbelseende kan förklaras. Medicinering eller tumör har gjort att nerver vid
höger öga är förlamade och rörelse av höger öga är begränsad. Operationen
påverkar troligen detta positivt.
Vi har också hunnit skjutsa Fredrik i hans
säng fram och tillbaka till lekterapin. Deras "vita rum" gav Fredrik en
halvtimme skön avkoppling i ett bollhav med vita bollar, ljus i alla färger och
med lugn musik.
Trots besked om operation har dagen inte varit
bra. Tankarna flyger fram och tillbaka, mer än någonsin... Det enda som tycks
lindra Fredriks smärta är pannkakor med socker på.
|