HEM

VAD HÄNDE?

ANNONS

OM FAMILJEN

KONTAKT

BILDER

Fredag och midsommarafton 24 juni: Efter ett ansträngande försök att sitta på pottstol kl 4, tilltar smärtan och blödning genom bandaget börjar igen. Höjd morfindos (nu 3 istället för 2 ml per timme) och mer Saltkråkor får Fredrik finna lugn och ro. Han somnar med armen runt mig och jag följer hans exempel mycket snabbt.

Kl 7 vaknar vi sakta och bandaget runt huvudet är nu mycket blodigt. Ett tryckförband lindas utanpå hans gamla förband där man försöker trycka på rätt plats. Vi larmar och får besked att Neurokirurg är kontaktad, men kan inte komma direkt. Fredrik ligger lugn med tilltagande smärta och stelhet, och får också mer smärtstillande.

Kl 8 är det en pannkaka till frukost igen - som vanligt. Halv 9 kommer Karin och jag får chans att äta en god frukost på avdelningens balkong. Jag meddelar personalen samtidigt att det antagligen fortsätter att blöda under det nya tryckförbandet.

När jag kommer tillbaka är rummet fullt med personal som hjälper Fredrik med blödningen. Två barnläkare och två syrror hjälps åt att ta bort det gamla bandaget, göra rent och försöka leta på varifrån blödningen kommer. Gissningen blir att "ett stygn" genom ett litet blodkärl gör att det sakta rinner blod. Nytt tryckförband, nu förhoppningsvis på rätt ställe. En heroisk insats av Fredrik som ligger helt stilla och lyder personalens önskemål under bandageringen, som totalt tar dryga 30 minuter.

I planerna för resten av dagen ligger besök av Neurokirurg och att försöka hålla Fredrik smärtfri på alla upptänkliga sätt. Han kommer också att mer regelbundet övervakas av personalen, bla blodtryck, puls och saturation.

Möjligen håller svullnaden på Fredriks bägge ögon att gå ner, eller så har han samlat kraft för att ändå lyfta de igenmurade ögonen. Fredriks rädsla blir mer och mer tydlig. Han vill sällan prata om den, men det är tydligt att den påverkar hur han mår negativt under vissa perioder. Trots smärtlindring upplever han ibland kraftig smärta framför allt i ben och nacke. Han säger själv att han "är rädd inuti, trots att han inte vill visa det".

Även om sömnbrist, elakartad tumör och smärta är dåliga besked, finns det bara en väg: Kämpa vidare och hoppas att strålningen fungerar...

På eftermiddagen ljusnar det. Det är inga större problem att få i honom hans sex olika mediciner. Mer morfin lyckas tydligt ta bort mer smärta, han har lite bättre rörlighet, blödningen i huvudet har slutat, även om han blir lite yr eller t.o.m. yrar enstaka gånger, så har vi sett ett leende på läpparna flera gånger och han är mycket lugnare. En av de absoluta höjdpunkterna idag var när vi berättade för honom att en släkting skulle få barn i början av nästa år, kommenterade han direkt med ett leende på läpparna: "Jätteroligt". Och leendet tycktes inte försvinna på en lång stund. Just nu kl 18 sover han gott.

Fredrik, Karin och jag längtar mycket efter Fredriks syskon just nu.

Lördag 25 juni: Jobbig dag redan från första stund. Före kl 8 ringer Karin till mig på hotellet och berättar att Fredriks sår i huvudet har börjat blöda igen – mycket. Karin har inte sovit alls på hela natten. Jag cyklar så fort jag kan till Akademiska genom ett regnigt Uppsala. Väl på plats får jag reda på att ny röntgen (CT) väntar inom kort. Fredrik, som nu får en mindre dos morfin, han varit mycket surrig hela natten. Han är mycket trött och blodtrycket är för högt. Karin ser mycket trött och tagen ut. Hon får ett eget rum för att vila sig efter nattens vaka. Trots mängden blod i Fredriks säng, på kompresser, bandage, mm är det inga problem att prioritera. Jag känner just då en enorm kraft och det går åt många kompresser.

Vi kommer ner på CT ca kl 9 och det går förhållandevis smidigt och fort. Bilderna leder till att man vill göra en akut operation för att leta efter blodkärl som blöder och för att minska på trycket i huvudet. En dräneringsslang kommer att sättas, av samma typ som han hade ett dygn efter förra operationen.

 Kl 12.30 kommer vi till NIVA för att förbereda operation och få bättre övervakning. Han delar sal med tre andra. Eftersom Fredrik åt en halv pannkaka och drack ett par munnar sockerdricka kl 10 får operationen vänta till kl 15. Operationen ska ta 5 - 6 timmar.

Även om situationen är mer än jobbig, är det skönt att veta att Fredrik är där han är. Fredrik mår inte bra och behöver vård. Det finns inget värre än att se sina egna barn lida!!! Och denna väntan... Vilket av alla dåliga besked kommer att vara värst?

Under operationen har Karin och jag lunchat i centrala Uppsala och vilar därefter på vårt hotellrum ett par timmar. Och väntar...

19.50 kommer Fredrik tillbaka till NIVA från operation, något tidigare än beräknat. De ringer oss och ber oss komma. På plats berättar Dr Hans att operationen gått bra och framförallt ser vi på Fredrik att han mår bättre än när vi lämnade honom.

Karin sover i Fredriks sal på Barnsjukhuset i natt och jag stannar hos Fredrik. Jag kanske går och byter med Karin senare. Kl 20, när vi satt hos Fredrik, hörde vi hur alla maskiner vid patienten bredvid Fredrik, stängdes av. Han hade respirator och en stor ljudlig fläkt för att hålla kroppstemperaturen. Strax därefter lämnade, vad jag gissar var, en hustru och en kanske 55-årig son rummet gråtande. Både Karin och jag blir självklart starkt berörda av situationen.

Att sitta två meter från livets slut är en av många overkliga händelser den sista tiden. Ändå känner jag just då en glädje över att Fredrik finns och inte har lika ont som han hade före den senaste operationen. Jag hoppas på en lugn natt för alla och att vi samla mer kraft inför framtiden.

Anna och hennes Lars kommer till Uppsala sent ikväll och jag hoppas få träffa dem imorgon. Karin möter dem vid tåget.

Kl 22.30 somnar äntligen Fredrik till en liten stund. Känner mig självklart orolig för utvecklingen i framtiden. När kan strålbehandlingen påbörjas? Orkar Fredrik? Känner mig samtidigt lite lugnare när jag får sitta bredvid en lugn Fredrik och veta att det är just här på NIVA jag vill att Fredrik ska vara. Personalen är just nu är mycket lyhörd, både på min och Fredriks situation. Tidigare på dagen har jag haft lite funderingar när jag hört kommentarer som: "Ska den här sladden verkligen sitta här?".

Natten mellan lördag och söndag – "Så som i himmelen": När Fredrik och jag tillbringade första natten tillsammans på Gävle sjukhus i förra veckan, ville Fredrik gärna ha lite bakgrundsmusik på natten. Antagligen för att skingra tankarna. Vi trodde då fortfarande att det var en enkel hjärnhinne-inflammation som bråkade lite. Filmen Så som i himmelen av Kay Pollak var en av de få DVD-skivorna som fanns och som Fredrik visade intresse för.

En anledning till intresset är att storasyster Anna vackert har framfört Gabriellas Sång – en av filmens höjdpunkter – vid ett antal tillfällen under våren. Vid alla tillfällen har publiken, liksom i filmen, reagerat med något som liknar ovationer. Ett tillfälle finns bevarat på film och har visats hemma i TV-soffan ett antal gånger.

En annan anledning är att Fredrik själv har lärts sig själv spela samma låt på piano. Så även pianoversionen har stämningsfullt fyllt vårt hem på Mossvägen många, många gånger.

På sjukhuset i Gävle snurrade denna DVD-skiva ett stort antal gånger under en natt. Under de första varven följde Fredrik med i handlingen, även om han (redan då) inte gärna använde ögonen. Han kommenterade handlingen och musiken flera gånger i början. Under natten låg ljudet av filmen bara som en dimma över salen som Fredrik och jag hade för oss själva.

Tillsammans med Gabriellas sång är slutscenen, de delar av filmen som gjorde mest intryck på mig när jag såg den första gången på bio. Samtidigt som filmens centralfigurer i sin kör spontant framför en vacker och underunderlig sång tillsammans med publiken, har körledaren ramlat in i ett element. Han får ett stort hål i huvudet och förblöder sakta, samtidigt som han avlägset hör körens underliga och starka sång. Han har äntligen funnit den perfekta musiken. Det låter "så som i himmelen".

När jag satt nära vår Fredrik för drygt tolv timmar sen, påminde nästan alltför mycket om filmen. Att se blodet som pulserar ut ur Fredriks huvud i såret efter första operationen, att torka blod i mängder så som aldrig förr, att vänta på att personalen ska hämta fler kompresser, att vänta på röntgen, att vänta på att få besked från röntgen, att vänta på att få komma till operation, att vänta på att få tillbaka Fredrik från operation och att hela tiden tänka på Fredriks lidande, är en fruktansvärd nära-himmelen-upplevelse.

Filmens slutscen blir verklig på ett nytt sätt. Tankarna och frågorna trängs. De stora frågorna är förstås: Hur kommer det att gå för Fredrik? Och hur ser vägen dit ut? När blir det strålbehandling? Hur kommer Fredrik att reagera på behandlingen? Ganska säkert är allt en stor kamp!?

Andra frågor som kommer är: Hur går det för Fredriks syskon, nu och i framtiden? Får Karin chansen att vila efter förra nattens insats? Kommer vi att förändra vårt sätt att leva? Kommer vår syn på liv, sjukdom och död att förändras?

De mest bisarra tankarna är: Hur skulle filmen ha slutat om körledaren fick chansen att ligga bredvid Fredrik på NIVA i Uppsala? Är inte detta vi upplever nu tillräckligt overkligt för att upplevas på så nära håll? Sitter vi kanske och tittar på en livets bioduk?

Nedtecknat sittande dåsig på en stol bredvid en äntligen sovande Fredrik på NIVA, UAS.

Söndag 26 juni: Fredrik mår lite bättre, lite lägre puls och lite lägre blodtryck. Han blöder lite fortfarande och har svårt att hitta andra sysselsättningar än att ta bort elektroderna på magen, knaka i sina fingerleder och peta under bandaget på huvudet. Jag har inga problem med att hålla mig sysselsatt – att försvåra för Fredriks hyss. Dessutom går larmet minst var femte minut eftersom personalen inte kan ställa in gränsvärden på Fredriks övervakning som de önskar. Svår smärta, mest i huvudet, kommer ibland, men går oftast över efter någon minut. Han ser tidvis ut att ha det riktigt skönt.

Jag satt bredvid Fredrik fram till kl 7, då personalen bäddade en säng i en egen sal på NIVA åt mig. Jag sov i tre timmar. Karin kom efter kl 7 till Fredrik och fick fortsätta hålla hand och bara finnas till.

Jag gick ner mot stan och mötte Anna och pojkvännen Lars – skönt att få se dem. Vi gick tillsammans upp till NIVA och gjorde ett litet besök hos Fredrik. Trots all medicin kände Fredrik igen Anna. Att se Fredrik, trots att han är mycket uppsvälld i ansiktet, delvis blå och ganska stilla, gick bättre än förväntat för Anna. När hon sedan började titta på alla slangar och sladdar som gick till och från Fredrik, blev hon något lite ljusare i ansiktsfärgen och var glad att Lars kunde leda henne därifrån.

Det slår mig då att det Fredrik fått uppleva de sista veckorna, kommer de flesta människor aldrig i närheten av. När jag tidigare under natten räknade hade Fredrik 6 slangar och 8 sladdar "anslutna". Flera maskiner skrapar, bubblar, blinkar och piper. Ljust då är jag glad att Fredrik klarar sig utan respirator, till skillnad mot två av hans rumsgrannar.

Efter att ha konstaterat att Fredrik allmänt är mer lugn, sover mer och situationen verkar mer stabil, tar både Karin och jag permission och får en god lunch tillsammans med Anna och Lars vid Fyrisån. När vi efter ungefär två timmar kommer tillbaka har Fredrik börjat blöda mer och de har åter sytt i såret efter operationerna och han har fått nytt bandage. Först nu märker vi att de har rakat av allt hans hår före gårdagens operation. Det var antagligen för att enklare göra rent och leta efter blödningar. Håret kommer ändå att helt försvinna efter framtida strålning, för att möjligen återkomma i tunnare variant. Det nya bandaget har även band under hakan.

Vi sitter åter en stund hos Fredrik, som åter somnar in. Karin och jag tar åter en paus, vi får lite luft och gör ett kort besök på Barnsjukhuset för att få lite te och macka. Tillbaka på NIVA konstaterar vi att Fredrik har tjatat till sig en pannkaka. Vi ger honom lite päron-MER. Jag avviker till hotellet vid kl 22 för att fixa lite praktiska saker. Karin sover på Barnsjukhuset i natt.

Måndag 27 juni: Det är underbart att det kommer nya dagar - men varför ska varje ny dag betyda nya prövningar och oönskade besked? VARFÖR? VARFÖR? VARFÖR?

Jag kommer till Barnsjukhuset före 8 och Karin har redan gått upp till Fredrik på NIVA. Natten gick ganska bra, Karin stannade till midnatt då Fredrik somnade och gick därefter till vår sal på Barnsjukhuset och fick välbehövlig sömn. Han har åter ätit ett par tuggor pannkaka. Personalen säger att Fredrik mår "adekvat"?! Det går hyfsat att kommunicera med Fredrik, bara man är nära och lyssnar noga på hans viskningar. Det blir ofta fel, det kommer fel ord, men det går ändå att förstå honom. Efter en stund ber personalen att anhöriga lämnar salen, vilket är normal rutin under förmiddagens rond.

Kl 11 kommer vi åter till Fredrik och får beskedet att ny MR ska tas, bla på benen och att han kommer att sövas. Han får respirator innan han kl 12 skickas ner till röntgen. Detta kommer kanske att ta upp till två timmar. Att se Fredrik i denna situation, nedsövd med respirator är en ny utmaning för hans föräldrar. När han själv dessutom efter ett tag börjar försöka få bort slangen ur halsen blir det jobbigt, han är inte tillräckligt sövd... Jag får under fem minuter stå bredvid honom och hålla hans hand, ibland hårt, för respiratorns skull.

En ny doktor berättar kort – innan hennes sökare piper – att det finns spår av tumör vid ländryggen och att behandling eventuellt påbörjas redan idag. Även då kommer Fredrik att vara sövd. Känsel och rörlighet har försämrats i benen, han kan bara vicka lite på tårna och kan inte längre ligga på rygg och samtidigt balansera med knäna uppdragna. Det är en huvudorsak till att man vill ta fler röntgenbilder.

Dagens leverans av kort till Fredrik är den största hittills. Mycket känslosamt. Tack!

Ovissheten smyger sig på. Det verkar som om planeringshorisonten blir kortare och kortare. Återigen mest väntan... Kl 15 är Fredrik fortfarande inte tillbaka från röntgen, men vi får beskedet att han åkt till sin första strålning direkt efter röntgen. Även om strålningen i sig går fort, kommer förberedelser, flytt av Fredrik och att sikta noggrant, att ta tid.

Karin kommer upp till mig när jag sitter utanför NIVA och väntar, trots order att vara kvar på stan ett tag. Ovissheten gör henne orolig och hon går tillbaka till Barnsjukhuset för att försöka få lite vila. Jag fördriver tiden med att komplettera texten med lite bilder. Det är omöjligt att förmedla hur det känns, men jag hoppas ändå att ni ska känna er lite närmare Uppsala.

Fick just lite mer information från Dr Elisabet. De senaste bilderna visar inga ytterligare förändringar. Analys av tumör är inte klar. Första strålbehandlingen är klar och han är på väg upp hit till NIVA. Tidigare identifierade spår av förändringar (=tumör) i hjärnhinnorna kan vara orsak till att Fredriks ben inte längre fungerar. Att man satt in strålbehandling akut på detta sätt är mycket ovanligt, man väntar normalt till efter analys av tumören. Börda läggs på börda. Och Fredrik är säkert både fullt medveten om hur det kan gå och är mycket rädd. VARFÖR ??? Hoppas inte smärtan...

Simon får skjuts av Emma P till Uppsala på kvällen och de får chansen att kort se den mycket sjuka och sovande Fredrik.